Ich bin Nadja und lebe selbst mit den Folgen einer Fazialisparese.

Im November 2024 hatte ich einen Herpes-Zoster-Ausbruch und erkrankte am Ramsay-Hunt-Syndrom. Innerhalb kürzester Zeit war eine Gesichtshälfte gelähmt.

Dieser Moment verändert viel mehr als nur die Bewegung im Gesicht. Plötzlich funktioniert etwas nicht mehr, über das man vorher nie nachgedacht hat. Lächeln, Sprechen, Essen, ein Foto machen, sich selbst im Spiegel erkennen. Gleichzeitig beginnt die Suche nach Antworten.

Was passiert gerade mit mir? Was kann ich tun? Wie lange dauert das? Und was, wenn es nicht mehr besser wird?

„Leben mit Fazialisparese“ ist aus dem Wunsch entstanden, einen Ort zu schaffen, den ich in dieser Situation selbst gebraucht hätte. Einen Ort, der nicht noch mehr Verwirrung erzeugt, sondern Orientierung gibt.

Meine Geschichte

Meine Fazialisparese ist nicht einfach wieder verschwunden. Bis heute bin ich wegen Synkinesien in Behandlung und habe weiterhin mit Nervenschmerzen zu tun. Dadurch hat sich mein Blick auf die Erkrankung verändert. Am Anfang wollte ich vor allem wissen, wie ich möglichst schnell wieder gesund werde. Mit der Zeit kamen andere Fragen dazu.

Warum sagt jede:r etwas anderes? Welche Informationen sind wirklich verlässlich? Was hilft tatsächlich? Und wie geht man damit um, wenn das eigene Gesicht sich plötzlich fremd anfühlt?

Gerade dieser letzte Punkt wird aus meiner Sicht oft unterschätzt. Eine Fazialisparese betrifft nicht nur Muskeln und Nerven. Sie kann auch das eigene Selbstbild verändern, das Gefühl für den eigenen Körper und die Art, wie man sich anderen Menschen gegenüber erlebt. Man möchte irgendwann nicht nur wieder funktionieren. Man möchte sich wieder als man selbst fühlen.

Meine Perspektive

Beruflich komme ich aus Kommunikation, Content und digitalem Marketing. Mich beschäftigt deshalb besonders, wie komplexe Themen so vermittelt werden können, dass sie verständlich bleiben und Menschen nicht zusätzlich überfordern.

Daneben beschäftige ich mich seit vielen Jahren intensiv mit Achtsamkeit, Körperwahrnehmung und Nervensystemregulation. Ich habe eine Grundausbildung zur Yogalehrerin und Weiterbildungen in Qi Gong sowie traumasensiblem, somatischem Yin Yoga mit Schwerpunkt Nervensystemregulation absolviert. Durch meine eigenen Nervenschmerzen sind diese Themen für mich sehr konkret geworden. Ich musste lernen, Belastung anders wahrzunehmen und meinen Körper ernster zu nehmen als früher. Diese Perspektive soll auf der Seite Platz haben, aber mit klaren Grenzen.

Einordnung

Ich bin keine Ärztin. Yoga, Achtsamkeit oder körperorientierte Methoden ersetzen keine medizinische Behandlung.

Mir ist deshalb wichtig, persönliche Erfahrungen, ergänzende Ansätze und medizinisch belegte Informationen voneinander zu unterscheiden. Gerade bei Gesundheitsthemen halte ich diese Transparenz für wichtiger als einfache Antworten.

Was ich hier schaffen möchte

Es gibt bereits viele Informationen über Fazialisparese. Trotzdem ist es oft erstaunlich schwer, sich darin zurechtzufinden. Man landet auf unterschiedlichen Websites, liest Erfahrungsberichte, bekommt Empfehlungen von Ärztinnen, Therapeut:innen, Bekannten oder Social Media und steht irgendwann vor genau der Frage:

Was davon ist für mich eigentlich relevant?

„Leben mit Fazialisparese“ soll deshalb nicht einfach noch mehr Informationen sammeln. Die Seite soll dabei helfen, sie einzuordnen.

Hier sollen medizinische Orientierung, Therapie und Rehabilitation genauso Platz haben wie Alltag, Psyche, Selbstbild, Identität und Erfahrungen anderer Betroffener.

Mein Ziel ist, dass man nach dem Lesen nicht zehn neuen offenen Tabs dasteht, sondern mit einem klareren Gefühl dafür, was ein sinnvoller nächster Schritt sein könnte.

Austausch

Mehr als meine Geschichte

Fazialisparesen verlaufen unterschiedlich. Menschen erleben sie unterschiedlich. Und auch die Fragen, Ängste und Bedürfnisse verändern sich im Laufe der Zeit. Deshalb möchte ich langfristig auch Erfahrungen anderer Betroffener, Fachwissen und hilfreiche Anlaufstellen auf dieser Plattform zusammenbringen. Ich freue mich, über eine Nachricht von dir.